Lichen Sclerosus: Wenns juckt, brennt und schmerzt

Was dich hier erwartet:

  1. Stimmen von Betroffenen: Leben mit Lichen Sclerosus
  2. Wie erkenne ich, ob ich an Lichen Sclerosus leide?
  3. Wieso erkrankt eine Person an Lichen Sclerosus?
  4. Welches Behandlungsmethoden kann ich für Lichen Sclerosus nutzen?
  5. Kann ich noch Sex mit Lichen Sclerosus haben?
  6. Welche Rolle kann eine Sexualtherapie bei der Erkrankung einnehmen?
  7. Gemeinsam stärker durch Lichen Sclerosus

Hast du schon mal von Lichen Sclerosus gehört? Lichen Sclerosus ist eine chronische Hauterkrankung, die oft im Intimbereich auftritt. Sie betrifft überwiegend Frauen*, weniger Männer* und auch Kinder können daran erkranken. Leider wird Lichen Sclerosus häufig erst spät erkannt, obwohl eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig sind.

Hast du schon eine Diagnose und benötigst Unterstützung in der Gestaltung deiner Sexualität? Schau auf meiner Webseite vorbei!

In diesem Blogartikel beleuchte ich die Symptome, die Behandlungsmöglichkeiten und wie Betroffene in der Beziehung und Sexualität unterstützt werden können.

Lichen Sclerosus ist eine chronische Hauterkrankung.
Lichen Sclerosus ist eine chronische Hauterkrankung.

1. Stimmen von Betroffenen: Leben mit Lichen Sclerosus

„Ich dachte jahrelang, das wäre einfach eine Pilzinfektion, die nie richtig abheilt, bis ich endlich die richtige Diagnose bekam.“

„Manchmal fühlt es sich an, als würde meine Haut brennen oder reissen, und trotzdem sieht man von aussen fast nichts. Das macht es so frustrierend.“

„Die ständige Angst, dass es schlimmer wird oder bleibende Narben hinterlässt, begleitet mich jeden Tag.“

Solche Erfahrungen sind keine Seltenheit. Manche ziehen sich zurück, weil sie sich schämen oder Angst haben, darüber zu sprechen. Andere fühlen sich von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder von ihrem Umfeld unverstanden. Doch wenn die Diagnose endlich feststeht, mischen sich Erleichterung und Unsicherheit. 

Erkennst du dich darin wieder? Wenn dich diese Erfahrungen ansprechen, kann Sexualtherapie dir helfen, einen neuen Zugang zu deinem Körper und deiner Sexualität zu finden.

Solche Erfahrungen sind keine Seltenheit. Manche ziehen sich zurück, weil sie sich schämen oder Angst haben, darüber zu sprechen. Andere fühlen sich von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder von ihrem Umfeld unverstanden.
Foto von Uday Mittal auf Unsplash

2. Wie erkenne ich, ob ich an Lichen Sclerosus leide?

Die Symptome von Lichen Sclerosus können sehr unterschiedlich ausfallen, was die Diagnose erschwert. Folgende Symptome sind zu beachten:

  • Juckreiz und Brennen: Häufig das erste Warnsignal, das oft unterschätzt wird.
  • Weisse, glänzende Hautveränderungen: Meist im Bereich der Vulva und beim Analbereich. Dabei ist die Vagina nie betroffen. Zu den Veränderungen der Haut des Analbereichs gehören Rötungen, geringfügige Schwellungen, weissliche, verdickte Stellen und/oder kleine Einrisse (Fissuren).
  • Schmerzen: Besonders beim Geschlechtsverkehr oder beim Toilettengang.
  • Narbenbildung: Unbehandelt kann Lichen Sclerosus zu Vernarbungen, Verklebungen (z.B. Vulvalippen) und Verengungen führen, welche die Lebensqualität erheblich einschränken.

Lichen Sclerosus ist nicht ansteckend, jedoch chronisch. Das bedeutet, dass die Krankheit schubartig auftritt. Eine konsequente Behandlunung ist unerlässlich! Mittels einer Biopsie (Hauptprobe) kann die Erkrankung sichergestellt werden.

Die Behandlung von Lichen Sclerosus ist enscheidend.

3. Wieso erkrankt eine Person an Lichen Sclerosus?

Die genauen Ursachen für Lichen Sclerosus sind bis heute nicht vollständig geklärt. Es handelt sich um eine komplexe Erkrankung, die vermutlich durch eine Kombination mehrerer Faktoren ausgelöst wird. Folgende Ursachen können dabei eine Rolle spielen:

  • Autoimmunerkrankung
  • genetische Disposition
  • hormonelle Faktoren
  • Mechanische Reize oder Verletzungen (Koebner-Phänomen)

Auch psychologische und emotionale Gegebenheiten können die Erkrankung beeinflussen. Somit ist Stress nicht ein ausschliesslicher auslösender Faktor, jedoch kann er die chronische Hauterkrankung verstärken.

4. Welches Behandlungsmethoden kann ich für Lichen Sclerosus nutzen?

Es gibt keine Heilung für Lichen Sclerosus, doch die Symptome können gelindert und das Fortschreiten der Erkrankung eingedämmt werden.

Fettsalben sind wichtig, um das Gewebe geschmeidig zu halten.

Mögliche Unterstützungshilfen bei Lichen Sclerosus

  1. Kortisonsalben: Diese sind zunächst der Standard in der Behandlung und helfen, Entzündungen und Juckreiz zu reduzieren. Diese darf nur hauchdünn aufgetragen werden!
  2. Pflegeprodukte: Spezielle Cremes, Fettsalben und Öle ohne Duft- oder Zusatzstoffe können die Haut beruhigen und pfelgen sie gleichzeitig.
  3. Beckenbodenphysiotherapie: Die gezielte Entspannung des Beckenraums, insbesondere des Beckenbodens, kann helfen, Verspannungen zu lösen, die häufig als Folgeerscheinung von Lichen Sclerosus auftreten. Auch das Dehnen des Vaginaleingangs sind Methoden, um einen postitiven Bezug zum eigenen Genital zu fördern und der einhergehenden Verengung der Vaginalöffnung entgegenzuwirken.
  4. Operationen: In seltenen Fällen, etwa bei starker Narbenbildung, kann ein chirurgischer Eingriff erfolgen.
  5. Regelmässige Kontrollen: Ein regelmässiger Besuch bei einer medizinischen Fachperson ist wichtig, um den Zustand der Haut zu überwachen und Komplikationen frühzeitig zu erkennen. Denn ein unbehandelter Lichen Sclerosus kann zu Vulvakarzinom führen.
Es gibt keine Heilung für Lichen Sclerosus, doch die Symptome können gelindert und das Fortschreiten der Erkrankung eingedämmt werden.
Foto von NADER AYMAN auf Unsplash

5. Kann ich noch Sex mit Lichen Sclerosus haben?

Ja! Auf jeden Fall. „Sex“ ist ein dehnbarer Begriff und somit ein Kontinuum, der sich nicht ausschliesslich auf die Penetration bezieht. Die Diagnose Lichen Sclerosus kann nicht nur körperlich, sondern auch emotional, sowohl für Betroffene als auch für ihre Partner:innen, belastend sein. Themen wie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Scham oder ein verändertes Körperbild können die Beziehung erheblich belasten.

Wie kann ich in einer Beziehung mit Lichen Sclerosus umgehen?

Intimität neu definieren: Wie schon erwähnt bedeutet Nähe und Intimität nicht nur Penetration! Gemeinsame Zärtlichkeiten und emotionale Verbundenheit sind ebenso wichtig. Neugier und Mut in der Sexualität sind der Schlüssel zu neuen Erfahrungen und einer erfüllenden Beziehung.

Offene Kommunikation: Über Gefühle und Sorgen zu sprechen ist wichtig. Das schafft Verständnis und Nähe. Um die*den Partner:in in die medizinischen Konsultationen einzubeziehen und damit ein grösseres Verständis für die Erkrankung zu ermöglichen, kann es von Vorteil sein, wenn die Beziehungsperson zum*zur medizinischen Fachperson mitgeht.

"Sex" ist ein dehnbarer Begriff und somit ein Kontinuum, der sich nicht ausschliesslich auf die Penetration bezieht. Die Diagnose Lichen Sclerosus kann nicht nur körperlich, sondern auch emotional belastend sein – sowohl für Betroffene als auch für ihre Partner:innen.

6. Welche Rolle kann eine Sexualtherapie bei der Erkrankung einnehmen?

Lichen Sclerosus kann das Sexualleben stark beeinträchtigen, vor allem wenn Schmerzen auftreten. Eine Sexualtherapie kann Betroffenen und Paaren helfen, Wege zu finden, die Intimität zurückzugewinnen und neu zu definieren.

Tipps für den Umgang mit Lichen Sclerosus

  • Umgang mit Schmerzen: Sexualtherapeut:innen unterstützen Betroffene dabei, körperliches Erleben und Lust beim Sex wiederzuentdecken. Sie bestärken die Betroffenen, die Perspektiven zu erweitern. Das gesamthafte körperliche Erleben rückt dabei in den Mittelpunkt. Weg vom Schmerz, hin zu mehr Lebensqualität und einem neuen lustvollen Körpergefühl.
  • Auch Beckenbodenübungen, welche in der Sexualtherapie eingesetzt werden, können helfen die Schmerzen einerseits zu lindern und gleichzeitg einen sicheren Bezug zum Körper zu erhalten.
  • Achtsamkeits– und Wahrnehmungsübungen helfen Betroffenen von Lichen Sclerosus, den Fokus auf positive Körperempfindungen zu lenken, Stress zu reduzieren und ein besseres Körpergefühl zu entwickeln. Dies kann Schmerzen lindern, Schamgefühle abbauen und das Wohlbefinden steigern.
  • Selbstwert stärken: Sexualtherapeut:innen helfen Betroffenen, ein positives Körperbild zu entwickeln. Dabei heisst es, das Genital auf unterschiediche Arten zu berühren und zu lernen, das „Defizitdenken“, welches bei vielen Betroffenen entsteht, schrittweise abzubauen. Der Blick in den Spiegel kann ein wichtiger Bestandteil der Selbstbeobachtung bei Lichen Sclerosus sein und helfen das Genital liebevoll zu betrachten.
  • Die Bedeutung der Weiblichkeit spiel dabei eine zentrale Rolle und soll durch gezielte Übungen im Alltag und beim Sex neu besetzt und erlebt werden.
  • Kommunikation verbessern: Der Austausch über sexuelle Bedürfnisse und Grenzen wird gefördert. Auch die Beziehungsperson wächst in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und lernt, Nähe und Unterstützung neu zu gestalten.
Der Blick in den Spiegel kann ein wichtiger Bestandteil der Selbstbeobachtung des Genitals bei Lichen Sclerosus sein und helfen einen liebevollen Blick zu stärken.

Die Sexualtherapie kann bei Lichen Sclerosus eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen Behandlung darstellen. Sie bietet Betroffenen einen geschützten Raum, um über ihre Ängste, Sorgen und veränderten Bedürfnisse zu sprechen. Wenn dies ein Bedürfnis ist, kann du mit dem nachfolgenden Link einen ersten Termin bei mir buchen.

7. Gemeinsam stärker durch Lichen Sclerosus

Lichen Sclerosus ist eine Herausforderung, doch mit der richtigen Behandlung und Unterstützung ist ein lustvolles und befriedigendes Leben möglich! Wichtig ist, die Erkrankung weder für sich selbst noch in der Beziehung zu tabuisieren. Ein frühzeitiges Handeln, regelmässige Kontrollen und der Austausch mit Fachleuten, wie Sexualtherapeut:innen, können den Umgang mit Lichen Sclerosus deutlich erleichtern.

Sprich in deinem Freundeskreis über Lichen Sclerosus und erkundige dich, ob Lichen Sclerosus dort bekannt und/oder verbreitet ist– Aufklärung und Austausch können viel bewirken! Wenn du mehr Infos zum Thema möchtest, findest du auf der Homepage des „Vereins Lichen Sclerosus“ viel Wissenswertes: www.lichensclerosus.ch

Mehr spannende Beiträge findest du hier:

 

ein Portrait von Melina Dobroka

Melina Dobroka, Sexologin, Basel

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Zyklus 3

Kompetenzen aus dem Lehrplan 21

Die Schüler:innen…

… kennen Anlaufstellen für Problemsituationen (z.B. Familie, Schule, Sexualität, Belästigung, Gewalt, Sucht, Armut) und können sie bei Bedarf konsultieren. (Beratung, Therapie, Selbsthilfe)

… kennen psychische Veränderungen in der Pubertät (z.B. verstärkte Scham und Befangenheit, veränderte Einstellung zum eigenen Körper, erwachendes sexuelles Interesse) und wissen, dass diese zur normalen Entwicklung gehören

… können Erfahrungen und Erwartungen in Bezug auf Geschlecht und Rollenverhalten in der Gruppe formulieren und respektvoll diskutieren (z.B. Bedürfnisse, Kommunikation, Gleichberechtigung).

… können Darstellungen von Männer- und Frauenrollen sowie Sexualität in Medien auf Schönheitsideale und Rollenerwartungen analysieren und Diskriminierungen aufgrund des Geschlechts oder der sexuellen Orientierung kritisch betrachten.

…reflektieren eigene Erwartungen und Anspruche in ihrem Umfeld an Beziehungen, Freundschaften, Partnerschaft und Ehe.(Freundschaft, Partnerschaft, Ehe)

… verbinden Sexualität mit Partnerschaft, Liebe, Respekt, Gleichwertigkeit und Gleichberechtigung und können sexuelle Orientierungen nichtdiskriminierend benennen. (Hetero-, Homosexualität)

… kennen ihre Rechte im Umgang mit Sexualität und respektieren die Rechte anderer. (Selbstbestimmung, Schutzalter, sexuelle Orientierung, Schutz vor Abhängigkeit und Übergriffen)

… können Verhaltensweisen und ihre Auswirkungen im Bereich Sexualität kritisch beurteilen. (Risiken, Übergriffe, Missbrauch, Pornografie, Promiskuität, Prostitution)

… verfügen über ein altersgemässes Grundwissen über die menschliche Fortpflanzung, sexuell übertragbare Krankheiten und Möglichkeiten zur Verhütung.

… kennen die Wirk- und Anwendungsweise verschiedener Mittel und Methoden zur Empfängnisverhütung und können deren Risiken und Nebenwirkungen vergleichen

… kennen Krankheiten, die häufig sexuell übertragen werden, und können erläutern, wie man sich davor schützt.

… wissen um die Verantwortung beider Geschlechter für Empfängnis und Verhütung.

…kennen altersgemässe Medien und Informationsquellen zur Sexualaufklärung.

…können Chancen und Risiken der Mediennutzung benennen und Konsequenzen für das eigene Verhalten ziehen (z.B. Vernetzung, Kommunikation, Cybermobbing, Schuldenfalle, Suchtpotential).

Folgende Themen ergeben sich aus diesen Kompetenzen:

  • Gruppenzwang
  • Pornografie: Umgang und Gefahren
  • Medien
  • Verhütung
  • Geschlechtskrankheiten
  • erstes Mal
  • weitere

Themen für weiterführende Schulen:

  • Beziehungen
  • Lebensstile
  • Medien
  • Verhütung
  • Geschlechtskrankheiten
  • sexuelle Rechte
  • Berufsspezifische Themen

Zyklus 2

Kompetenzen aus dem Lehrplan 21

Die Schüler:innen…

…setzen sich mit dem Zusammenhang von Freundschaft, Liebe und Sexualität auseinander.
…können Qualitäten von Freundschaft und Liebe beschreiben (z.B. Zuneigung, Vertrauen, Gleichberechtigung)
… können über die zukünftige Entwicklung zu Frau und Mann nachdenken
… können Veränderungen des Körpers mit angemessenen Begriffen benennen. (Stimmbruch, Menstruation)
… verstehen Informationen zu Geschlechtsorganen, Zeugung, Befruchtung, Verhütung, Schwangerschaft und Geburt. (Bau und Funktion der Geschlechtsorgane)
… erhalten die Möglichkeit Fragen und Unsicherheiten bezüglich Sexualität zu äussern
… können Geschlechterrollen (z.B. Merkmale, Stereotypen, Verhalten) beschreiben und hinterfragen sowie Vorurteile und Klischees in Alltag und Medien erkennen
… können Vor- und Nachteile direkter Erfahrungen, durch Medien oder virtuell vermittelter Erfahrungen benennen und die persönliche Mediennutzung begründen.

Folgende Themen ergeben sich aus den Kompetenzen des Lehrplan 21:

  • Pubertät (körperliche Veränderungen)
  • Menstruation
  • Erektion
  • erster Samenerguss
  • erster Kuss
  • Verliebtsein, Liebe
  • Beziehungen
  • Bedeutung von Sexualität
  • Pornografie: Umgang und Informationen
  • sexuelle Orientierung, geschlechtliche Identität
  • sexuelle Lust
  • Solosexualität (Selbstbefriedigung)

Zyklus 1

Kompetenzen aus dem Lehrplan 21

Schüler:innen…

… können Unterschiede im Körperbau von Mädchen und Knaben mit angemessenen Begriffen benennen.
… können anhand von Beispielen Rollenverhalten beschreiben und vergleichen.

Folgende Themen ergeben sich aus den Kompetenzen des Lehrplan 21:

  • Ich und mein Körper
  • Mädchen/Jungs
  • Gender
  • Freundschaft, Liebe